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12일 질병관리청은 저소득층 희귀 질환자를 대상으로 하는 의료비 지원 사업을 확대 추진한다고 밝혔다.

희귀 질환이란 환자가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 환자 수를 알 수 없는 질환을 의미한다.

우선 올해부터는 의료비를 지원받을 수 있는 대상 질환이 기존 1189개에서 1272개로 늘어난다.

사각지대에 있는 희귀 질환자도 지원받을 수 있도록 환자 가구와 부양의무자 가구의 재산 기준이 지역에 따라 약 1억∼2억5000만원 올라간다. 기준이 넉넉해진 만큼 지원받는 대상도 늘어나는 셈이다.

또 국내에 약 250명이 있는 당원병 환자에게 연간 168만원 이내로 옥수수전분 구입비를 처음으로 지원한다.

당원병이란 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 부족해 나타나는 탄수화물 대사 이상 유전 질환으로 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분을 반드시 섭취해야 한다.

아울러 희귀질환관리법 개정에 따라 국가와 지방자치단체, 국민건강보험공단 간 재원 분담 체계도 개편돼 본인부담 상한액을 넘는 만큼은 건보 재정에서 지원된다.

지원을 받기 위해선 주민등록 관할 보건소나 ‘희귀질환 헬프라인’을 통해 신청할 수 있다.

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